Hatay'da Neden Artıyor?
Genetik danışmanlık eksikliği ve akraba evliliklerinin yaygınlığı, Hatay'daki SMA vakalarının artmasında başlıca etkenler arasında. Uzmanlar, akraba evliliklerinin genetik hastalıkların ortaya çıkma riskini önemli ölçüde artırdığını belirtiyor. Ayrıca, erken tanı ve tedavi süreçlerinin eksikliği, hastalığın ilerlemesini engellemiyor.
Mustafa Kemal Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi ve Hatay Eğitim ve Araştırma Hastanesi gibi sağlık kurumlarının yaptığı genetik taramalar, bu bölgedeki taşıyıcılık oranının Türkiye genelinin üzerinde olduğunu ortaya koyuyor.
Hatay’daki pek çok aile, SMA tedavisi için gereken Zolgensma gibi gen terapilerinin Türkiye’de sigorta kapsamında olmaması nedeniyle büyük zorluklarla karşılaşıyor. Bu tedavi, 2 milyon dolara mal olabiliyor ve sadece maddi gücü yüksek aileler için ulaşılabilir bir seçenek haline geliyor.
SMA İçin Yeni Bir Umut: Erken Tanı ve Genetik Danışmanlık
Uzmanlar, SMA hastalığının tedavisinde en önemli faktörün erken tanı olduğunu belirtiyor. Genetik danışmanlık ve taşıyıcı testleri sayesinde, hastalığa yatkın bireyler erken dönemde tespit edilebiliyor. Ancak Hatay’da bu testler çoğu zaman erişilemez durumda. Aileler, genetik tarama ve danışmanlık hizmetlerine kolayca erişim sağlamak için çeşitli sivil toplum kuruluşları aracılığıyla kampanyalar başlatıyor.
Çözüm İçin Çığlık: Ailelerin Talepleri
Hataylı ailelerin talepleri ise oldukça net:
-
Ücretsiz genetik danışmanlık ve taşıyıcı testleri sağlanmalı.
-
Zolgensma tedavisi gibi tedavi yöntemlerine erişim kolaylaştırılmalı.
-
Erken tanı için mobil sağlık taramaları yapılmalı.
Bir Çözüm: Toplum Sağlığına Yatırım Yapılmalı
Uzmanlar, toplum sağlığını korumak için devletin daha fazla genetik danışmanlık ve tarama hizmeti sunması gerektiğini vurguluyor. Hatay'da SMA hastalığının arttığı bu dönemde, ailelerin umutları sadece bir tedaviye değil, aynı zamanda devletin alacağı güçlü önlemlere bağlı.
